L’épilepsie : une maladie ignorée qui concerne tout le monde
Comitialité, crises convulsives généralisées, haut-mal, grand mal ou mal sacré, l’épilepsie est souvent associée à des stéréotypes qui suscitent l’effroi. En réalité, l’épilepsie peut se présenter par de multiples symptômes qui dépendent de la zone cérébrale perturbée par les crises.
« L’ignorance de ce qu’est l’épilepsie est la 1ère cause de souffrance pour les patients », déplore le Dr Chassoux, neurologue et responsable de l’Unité d’épileptologie clinique chirurgicale, GHU Paris / Sainte-Anne.
Il s’agit pourtant d’une affection fréquente. Nous connaissons tous une personne atteinte d’épilepsie. Mais bien peu savent de quoi il s’agit vraiment.
L’épilepsie fait peur car les crises peuvent survenir à tout moment, brusquement et comme par surprise. Les manifestations sont imprévisibles, étranges, parfois dangereuses, laissant les patients désorientés et leur entourage démuni.
Souvent stigmatisés et victimes de préjugés, les patients peuvent être amenés à cacher leur maladie, redoutant d’être identifiés comme épileptiques. Devant les difficultés d’insertion sociale et professionnelle, ils se sentent isolés et parfois rejetés.
GHU Paris / Sainte Anne : des services transversaux pour une prise en charge globale
L’hôpital Sainte-Anne est le berceau de la chirurgie de l’épilepsie en France. Développée par l’équipe pionnière du Professeur Jean Talairach et du Docteur Jean Bancaud à partir de 1950, l’activité s’est consacrée initialement aux épilepsies les plus graves, pouvant être traitées chirurgicalement. Elle représente une thématique d’excellence de l’établissement reconnue au plan national et international.
L’offre de soins s’est ensuite élargie à tous les patients atteints d’épilepsie. L’objectif est de proposer dès la première crise une prise en charge optimale, incluant un diagnostic précis et un traitement adapté. Elle inclut une information concernant le pronostic de la maladie ainsi que les répercussions sur le mode de vie et l’avenir, l’organisation du suivi médical, l’identification précoce des meilleurs candidats à la chirurgie.
Avec plus de 1 200 patients opérés depuis les débuts de cette chirurgie dont 800 par l’équipe actuelle, le service de neurochirurgie reste une référence en termes d’expérience et d’activité, enrichi de toutes les collaborations et compétences pluridisciplinaires disponibles sur le site. Cette offre de soins reste principalement dédiée aux patients adultes mais un programme de transition enfant-adulte est en cours de réflexion.
Enfin une dizaine de projets de recherche institutionnels ou multicentriques sont actuellement en cours, concernant les traitements médicamenteux et les nouvelles techniques chirurgicales (dont la neuromodulation), les outils diagnostiques, les causes et les mécanismes des épilepsies ainsi que les complications des formes les plus graves. Cette démarche s’inscrit dans un programme national de lutte contre les affections chroniques invalidantes, soutenu par la Ligue Française contre l’Epilepsie et les autorités sanitaires.
Vivre avec son épilepsie : des programmes proposés au sein du GHU Paris / Sainte-Anne
La prise en charge médico-chirurgicale a été complétée par des mesures d’accompagnement comme le service d’aide à la vie sociale (SAVS), la consultation d’aide à l’orientation professionnelle (Epi-emploi) et un programme d’éducation thérapeutique en cours d’élaboration.
Le SAVS
La qualité de vie est souvent impactée lorsque l’on vit avec une épilepsie pharmacorésistante. Si le type, la fréquence et la sévérité des crises sont des facteurs à prendre en compte, il faut ajouter le rôle non négligeable des comorbidités somatiques et psychiatriques qui retentissent elles aussi sur les possibilités d’insertion sociale et professionnelle.
Le SAVS-Epilepsies accompagne depuis 10 ans des patients parisiens orientés par leur médecin ou par des partenaires sociaux pour construire en équipe pluridisciplinaire, au plus près des besoins de la personne, un Projet d’Accompagnement Personnalisé. Ce projet vise, selon les décrets en vigueur, le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels quand cela est possible. Concrètement, l’équipe accompagne le sujet dans une élaboration l’amenant à plus d’autonomie dans son environnement de proximité. Cela passe par des entretiens individuels auprès d’un référent socio-éducatif, un suivi psychologique et la réalisation d’un bilan neuropsychologique si nécessaire. La participation aux groupes thérapeutiques ou à visée de socialisation est également proposée. Les actions se conçoivent en coordination avec les intervenants intra et extra-hospitaliers. Développer son potentiel, favoriser la confiance en soi, s’approprier ou se réapproprier une place dans la société, tels sont les enjeux et défis que tentent de relever le SAVS-Epilepsies au sein du GHU Paris Sainte-Anne.
La plateforme Epi-emploi
Le pôle Neuro-Sainte-Anne héberge la consultation d’aide à l’orientation professionnelle : Epi-Emploi, dépendant de l’Association Epilepsie-France. Les patients sont orientés par CAP-EMPLOI (branche handicap de pôle emploi) afin de bénéficier soit d’un avis multidisciplinaire sur sa situation, soit pour faire un point sur les capacités et déficits du patient en lien avec son épilepsie.
Plus d’informations : epiemploi@yahoo.fr
Le programme ETP
Le programme d’éducation thérapeutique (PET) est destiné aux patients atteints d’épilepsie et demeurant en Ile-de-France. Ce programme a pour but d’aider le patient et son entourage à acquérir des connaissances pratiques pour mieux gérer sa maladie et participer ainsi à l’amélioration de sa qualité de vie à long terme. L’éducation thérapeutique (ou ETP) est centrée sur les attentes et besoins du patient, son bien-être physique et psychologique et fait partie d’une prise en charge globale.
Mise en place du programme prévue en 2024, élaboré par des professionnels du pole Neuro-Sainte-Anne, le pôle médico-social et les secteurs de psychiatrie en collaboration avec l’Association de patients Epilepsie-France.
